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美国移民局新服务:入籍时可同步申请/更新社安号
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美国移民局USCIS(3月28日,周四)宣布,从4 月1日开始,提交N-400入籍申请表格的申请人将可以选择申请初始或更新社安号SSN或社安卡,并无需前往社会保障管理局SSA办公室就能更新其移民身份。


移民局表示,使用4月1日新版N-400表格申请入籍的非公民,将可以在提交N-400表格时申请SSN或换新卡。新公民不再需要前往SSA现场办事处申请SSN或更新社安卡,或提供文件作为其新美国公民身份的证据。移民局表示,如果需要,SSA可能会要求提供更多信息。

不过,使用2019年9月17日版的N-400表格的申请人将没有此选项。新版本的N-400表格将于4月1日开始在线提交。申请人必须先创建一个USCIS在线帐户才能在线提交该表格。该帐户还可以提交其他表格、支付费用,以及在整个裁决过程中跟踪任何待处理的移民请求的状态。

建立USCIS在线帐户无需任何费用,该帐户提供多种功能,包括通过安全收件箱与USCIS沟通,以及在线回复“补件请求”(Requests for Evidence)。‍

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纽约 优富人生于 2024-04-03 发布
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世界上最贵的药... 儿童罕病基因疗法,叫价425万元

据报导,上月中获食品暨药物管理局(FDA)批准上市,得一劳永逸治疗儿童罕见病症异染性脑白质退化症(metachromatic leukodystrophy)的“Lenmeldy” 疗法,居然叫价425万元,成为世上最昂贵药物。

「Lenmeldy」这种基因疗法在婴儿与儿童在病症发作前后,都可以治疗异染性脑白质退化症。该病症在每4万美国人当中有1人染病。

异染性脑白质退化症涉及酵素缺乏症,而导致脂肪类物质在细胞内堆积,接下来伤害到神经系统,特别是病人移动及思考的能力,严重时会让病人早夭;食药局表示,该病症目前无药可医。

该药的药厂果园制药(Orchard Therapeutics)表示,异染性脑白质退化症影响到每10万名新生儿中1人,也就是每年不到40名婴儿。


果园制药执行长盖斯巴尔(Bobby Gaspar)表示,「Lenmeldy」疗法有潜力阻止或减缓这种伤害力很大的儿童病症恶化;药厂致力于让这种重要疗法,能广泛、快速又永续可以取得。

果园制药表示,该疗法大盘价425万元,是反映这种疗法可以为够资格病人、其家人带来的价值,还有长期下来,可能对整体医疗照护使用的影响,让照护者生产力流失减到最小,给病人有机会活下去。

非营利机构“临床及经济评议研究所”(Institute for Clinical and Economic Review)2023年10月认为,该药价格在230万到390万之间,对病人具有价格效益。但是该所医疗首席伦德(David Rind)说「Lenmeldy」疗法比这个范围还要贵几十万元,要价太高了。

第二昂贵的药剂,是2022年用来治疗乙型血友病(hemophilia B)的疗方,叫价350万元。

食药局表示,「Lenmeldy」疗法的功效,是结合病人的血细胞与一个功能型基因,而产出正确的酵素,再把新的细胞注射到病人体内。动用疗法之前要化疗,以除去被取代的细胞。新细胞产出能分解脂肪物质,有益于阻挡病症进一步发展。‍